Najtrudniej nauczyć autystyczne dzieci zachowań społecznych. Mają poważny kłopot ze zrozumieniem drugiego człowieka, jego motywacji, emocji, przekonań, aspiracji, jest to specyficzna niemożność; zarazem inaczej wyrażają swoje uczucia - mówi psycholog Ilona Nowak, dyrektor Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Terapeutyczno-Wychowawczego w Kielcach przy ul. Krakowskiej 360.
- Chcemy nauczyć dzieci żyć w środowisku społecznym, podstawowych zasad postępowania w kontakcie z drugim człowiekiem. Zaburzenia utrudniają im odbiór rzeczywistości. Naszym zadaniem ma być ciągłe poszukiwanie sposobów komunikacji z dzieckiem, utrzymanie kontaktu z nim i zmiana jego zachowania, form wyrażania jego potrzeb, uczuć na społecznie akceptowalne. Ze szczególną uwagą prowadzimy trening zachowań społecznych, uczymy dzieci spontaniczności - wyjaśnia Małgorzata Nawrocka, terapeutka. - Dla naszych uczniów, na przykład, nie jest naturalne używanie form grzecznościowych, trzeba te formy wyćwiczyć - tłumaczy Mirosława Ciołak, terapeutka.
Terapia obejmuje m.in. przemyślany system wzmocnień pozytywnych. Nagroda motywuje każde dziecko. Zajęcia w Ośrodku obejmują również rehabilitację, zajęcia z psychologiem i logopedą.
Nie może być większej radości u terapeuty, jak zobaczyć postępy u dziecka. - Odczuwam ogromną satysfakcję, kiedy widzę, jak chłopiec, który na początku nie potrafił się przystosować, wchodził pod stół, tupał, krzyczał, teraz siedzi spokojnie, bawi się, uczy - mówi terapeutka Jolanta Surowiec.
W ośrodku terapią i edukacją objętych jest dwadzieścioro dwoje dzieci z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi z naszego miasta i województwa. Dziewięcioro dzieci dodatkowo korzysta z terapii ambulatoryjnej. Tok nauczania i terapii jest indywidualny. Siedemnastu terapeutów to fachowcy odpowiednio przygotowani do pracy z dzieckiem autystycznym. Ośrodek działa od 2003 r., powstał na bazie placówki Krajowego Towarzystwa Autyzmu, Oddział w Kielcach, działającej przy ul. Mieszka I. Tutaj, razem z innymi terapeutkami, prowadziła terapię indywidualną psycholog Ilona Nowak. Zajęcia odbywały się w miarę możliwości raz w tygodniu po dwie godziny. To bardzo mało, zważywszy, że terapia behawioralna, by była efektywna, zakłada konieczność pracy z dzieckiem przynajmniej 20 godzin w tygodniu. Terapię należy zacząć jak najwcześniej. Przejęta losem wychowanków, odwiedzając różne ośrodki w Polsce, zdobywając wiedzę w warszawskiej Synapsis, Ilona Nowak chciała dać im szansę lepszego rozwoju. W 2003 r. powstały warunki prawne do utworzenia ośrodka, który będzie spełniał wymogi efektywnej terapii i edukacji. Wspólnie z Zarządem Stowarzyszenia zdecydowano otworzyć Ośrodek.
Placówkę umieszczono w starym budynku po szkole podstawowej przy ul. Krakowskiej 360. Przeprowadzono niezbędne remonty. Warunki są jednak skromne. Wstępnie wiadomo, że jeszcze w tym roku rozpocznie się rozbudowa. Planowana inwestycja z pewnością polepszy warunki nauki i terapii wychowanków Ośrodka.

Oswajanie autyzmu

Magdalenie, mamie 8-letniego Olgierda, pół roku zajęło pogodzenie się z sytuacją. - Przez sześć miesięcy płakałam i modliłam się o zmianę. Rano trzeba było obłożyć zapuchnięte powieki lodem i iść do pracy, żyć. Kochałam moje dziecko, ale nie mogłam przyjąć do wiadomości, że jest autystyczne. Dlaczego? Przecież ma zdrowego brata bliźniaka! Irytowałam się, wrzeszczałam na Olgierda, szybko traciłam cierpliwość. Zauważyłam, że na niego ten mój bunt też ma wpływ. Był niespokojny, zagubiony.
Rodzina powoli oswaja autyzm, choć pozostaje obawa o przyszłość syna. - Nie będziemy na spokojnej emeryturze. Kiedy dorośnie, też będzie potrzebował naszego wsparcia i opieki - mówi.
- Olgierd jest kochany. Potrafi murem stanąć za swoim bratem bliźniakiem. Nam nie wolno na niego krzyknąć. Jest przesłodkim, przeuroczym dzieckiem. Dzieci autystyczne często potrafią odrzucać swoich rodziców, nie wyrażają emocji. Nie zniosłabym tego. Olgierd lubi się do mnie mocno przytulić i to jest dla mnie najważniejsze - wyznaje Magdalena.
Dziwi się, że ludzie tak łatwo potrafią oceniać, nic nie wiedząc o chorobie. - Kiedyś byliśmy całą rodziną na lodach. Olgierd bardzo lubi spacery, przestrzeń, zachowuje się zwyczajnie jak każde dziecko. Kiedy jednak musieliśmy wejść do toalety do środka kawiarni, gdzie jest tłoczno, gwarno, zaczął krzyczeć. Dla niego to dyskomfort, ma wyczulony zmysł słuchu, reaguje ostro na dźwięki. Usłyszałam od razu komentarze za nami: „Co to za niewydolni rodzice! Jeśli się dziecko nie umie zachować, to nie powinno się je przyprowadzać w takie miejsca!”. Było mi bardzo przykro. Trudno jest się uodpornić - przyznaje mama Olgierda.
Wiadomość o autyzmie synka Jakuba dla samotnej matki Ewy Janus była dużym ciosem. - Dlaczego ja? Stale się obwiniałam, gdzie popełniłam błąd? Potwornie bałam się przyszłości. Dopiero terapia u psychologa zmieniła powoli moje nastawienie. - To nie twoja wina, masz prawo być zła, zmęczona - mówił do niej.
- Zrozumiałam, że tak już będzie i trzeba stawić czoła rzeczywistości. Odkąd Jakub trafił do Ośrodka (w zerówce), bardzo się zmienił. To fantastyczne miejsce dla takich dzieci - mówi Ewa. - Uczą się przydatnych rzeczy w życiu. Zauważyłam, że Jakub świetnie radzi sobie z matematyką. Ośrodek dużo mu pomógł. Widzę, jak się rozwija, potrafi liczyć, czytać, mówić - opowiada Ewa.
Monika i Zbigniew, rodzice 11-letniego Wiktora, na początku zadawali sobie wspólnie pytanie: na ile będą mogli pomóc swojemu synowi. - Staraliśmy się go chronić, byliśmy przeczuleni na jego punkcie. Z czasem zrozumieliśmy, że potrzebna mu będzie samodzielność, aby umiał na miarę swoich możliwości poradzić sobie w życiu. Najtrudniej było dotrzeć do niego, zrozumieć, czego chce. Kiedy trafił do placówki przy ul. Mieszka, był tak nadpobudliwy, że nie potrafił usiedzieć spokojnie ma miejscu nawet pięć minut. Wrzeszczał. Poskramianie Wiktora przypominało ujeżdżanie dzikiego konia - opowiadają rodzice chłopca. Długo czekali, kiedy powie pierwsze słowo. Miał sześć lat, jak zaczął mówić, a były to słowa: „dziękuję, proszę bardzo”. Nauka w Ośrodku, regularne zajęcia z logopedą, psychologiem, rehabilitacja - wszystko z czasem przyniosło efekty. Jest w miarę samodzielny - mówią rodzice, choć obawy pozostają, jak będzie sobie radził, gdy dorośnie?
- Dzięki Bogu, że mamy tę szkołę, choć warunki są skromne. Tutaj stanowiska pracy dzieci i terapeutów dzielą jedynie wysokie szafy. Dzieci z autyzmem nie mogą się rozpraszać, brak też odpowiedniej sali gimnastycznej - wymienia mama Wiktora.
Arleta, mama dwunastoletniego Radka, także widzi duże zmiany w dziecku. - Jest wyciszony, łatwiej się uczy, potrafi się skoncentrować. Dzieci tylko zyskują, będąc w Ośrodku - dodaje.
Terapeuci pracują z dziećmi przez sześć godzin dziennie; w większości czasu pobytu dziecka - indywidualnie, w zależności od jego potrzeb. Są także prowadzone dobrze zorganizowane zajęcia grupowe. Wskazana jest ogromna cierpliwość i konsekwencja w działaniu oraz współpraca z rodziną, tak by wypracowane w terapii zachowania mogły być przeniesione na dom. - Trzeba myśleć realistycznie, dokonywać wysiłku, wyboru, uczyć się od innych, świadomie szukać wsparcia, pokornie zmieniać siebie i kochać miłością emocjonalną i wolicjonalną zarazem - mówi dyr. Ilona Nowak.

POMOC OSOBOM AUTYSTYCZNYM

Krajowe Towarzystwo Autyzmu w Kielcach obok Ośrodka przy ul. Krakowskiej 360 prowadzi Poradnię dla Osób z Autyzmem i Środowiskowy Dom Samopomocy dla dorosłych osób z autyzmem przy ul. Mieszka I w Kielcach. We wszystkich trzech placówkach świadczy profesjonalną pomoc dzieciom, młodzieży i dorosłym osobom z autyzmem

Ks. Leszek Struzik duszpasterz Ośrodka

Ci mali podopieczni Ośrodka to są ewangeliczni ubodzy w dzisiejszym świecie. Potrzebują naszej miłości, ciepła i akceptacji. Moja posługa opiera się na pracy dziećmi, ale także z terapeutami i rodzicami. To ważne, ponieważ im lepiej będą zintegrowane te środowiska, tym więcej będzie można zrobić wspólnie dobrego dla dzieci.
Każde dziecko inaczej przeżywa swoją chorobę i staram się do każdego docierać indywidualnie. Ban Bóg swoją łaską umacnia każdego chorego, również te dzieci, które przechodzą różne trudności. Dlatego tak ważne są dla nich Eucharystia i sakramenty. W Światowy Dzień Chorego sprawowałem dla nich Mszę św. w katedrze z sakramentem namaszczenia chorych i błogosławieństwem. Byłem zdumiony, jak dzieci potrafiły się wyciszyć. Odwiedzam Ośrodek w każdy wtorek. Uczymy się modlitwy, przygotowuję dzieci razem z ich rodzicami do Pierwszej Komunii Świętej. Ważne jest także wsparcie dla rodziców, którym nierzadko trudno pogodzić się jest z losem. Mile przyjęty został przez nich dzień skupienia, jaki zorganizowałem w Świętej Katarzynie. Była modlitwa, rozmowy, ale także wspólne wejście na Łysicę. Była to okazja do integracji rodzin, ale także do odpoczynku. Zachęcam rodziców do modlitwy wzajemnie za siebie, ponieważ najlepiej się rozumieją i znają swoje problemy. Niektórzy rodzice powiedzieli mi, że taka modlitwa ich umacnia i pomaga.

Dyr. Ilona Nowak o istocie terapii

Zadaniem naszego Ośrodka jest zapewnienie wszechstronnej specjalistycznej, skoordynowanej terapii i pomocy dzieciom dotkniętym autyzmem poprzez diagnozę, terapię i edukację. Poprzez terapię chcemy zwiększyć zdolności adaptacyjne dzieci, nauczyć je zachowań społecznych, porozumiewania się z innymi, pracować nad rozumieniem mowy, nauczyć dzieci, że kontakt z innymi jest miłym doświadczeniem, jest pożyteczny.
Kluczem do wyboru drogi terapeutycznej powinna być efektywność danej metody pracy. Istnieją różne metody. My proponujemy terapię behawioralną. Badania prowadzone przez naukowców potwierdziły dużą skuteczność tej terapii, gdy pracuje się z dzieckiem 20 i więcej godzin tygodniowo.
W historii znane są osoby, które cierpiały na autyzm i potrafiły dostosować się do warunków tzw. normalnego życia: Temple Grandin, Raun Kaufman, Donna Wiliams. Większość jednak chorych na autyzm to osoby, którym towarzyszy również niepełnosprawność intelektualna i wtedy taka osoba będzie napotykać do końca życia na ograniczenia. Nikogo nie można pozbawić szansy na rozwój i zmianę, bo mitem jest, że dzieci autystyczne są niewyuczalne.
Rodzice muszą dużo nauczyć się od swojego autystycznego dziecka. Każda rodzina uświadamia sobie w końcu, co życie dla niej przygotowało, i dobrze, żeby stało się to dla niej wyzwaniem pozostawienia za sobą przeszłości z jej wyobrażeniami i marzeniami i wyboru przyszłości, opanowania, pewności i determinacji w pracy z dzieckiem, w walce o polepszenie jego losu.