Joanna i Juliusz poznali się w 2004 r. podczas pielgrzymki do Medjugorie. Dwa lata później wzięli ślub. Siedzę przy kubku kawy, patrząc, jak trójka maluchów wtula się w rodziców. Najstarszy – Franciszek Józef – ma już 10 lat. – Pamiętam to uczucie ogromnej radości, kiedy mogłam go pierwszy raz przytulić – mówi Joanna, całując Franka w czoło. Bije od niej coś, co trudno ubrać w słowa, a kiedy patrzy na swoją córeczkę, można odnieść wrażenie, jakby fala miłości uderzała ze zdwojoną mocą.

Dziecko z zespołem

– Antosia ma zespół Silvera-Russella (SRS), który często objawia się wewnątrzmacicznym zahamowaniem wzrastania. Nasza kruszynka ważyła 1300 g przy wzroście 43 cm w 38. tygodniu ciąży – mówi Juliusz. – Jej droga na świat była pełna niebezpieczeństw. Tylko Bóg wie, co przeżyliśmy jako rodzice.

Kiedy Franciszek miał rok, Asia i Julek dowiedzieli się, że po raz kolejny zostaną rodzicami. Ich radość była wielka. Trwała do 19. tygodnia ciąży. – Dowiedzieliśmy się, że z dzieckiem coś jest nie tak, przestało rosnąć. Brak odpowiedniej akcji serca, torbielowatość nerek, małowodzie wskazywało na poważne wady, co mogło skutkować, jak to powiedział lekarz, obumarciem płodu – mówi ze wzruszeniem Joanna.

Kobieta zostawiona bez wsparcia często nie umie udźwignąć presji i gdy jest bombardowana wizją ciężkiego życia, idzie za fałszywą radą. Jej miłość do dziecka zostaje zmiażdżona

Podziel się cytatem

Wyścig

W tym momencie rozpoczął się wyścig z czasem. Kolejne badania, kliniki. Wszystko, by zdążyć przed 25. tygodniem ciąży. Dlaczego? Nie po to, by rozpocząć ewentualne leczenie, ale by możliwe było dokonanie aborcji.

– Nikt nie zapytał nas, jakie jest nasze zdanie, czy my też do tego samego dążymy, co lekarze – mówi Juliusz.

Trafiają do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie po badaniu USG lekarz nie daje żadnych szans na zdrowie, a nawet przeżycie dziecka. Asia do dziś z wielkim poruszeniem wspomina tamten dialog. – To ostanie USG robiliśmy już w 25. tygodniu i kolejny raz lekarz skierował do nas bolesne słowa, zarzucając nam nieodpowiedzialność. – Dlaczego wszystko robicie tak późno, przecież za chwilę nie będzie możliwe przerwanie ciąży – powiedziała pani doktor. Na co ze łzami w oczach odpowiedziałam jej, że chcemy, by dziecko się urodziło i aborcja nie wchodzi w grę. Zdziwienie na jej twarzy do dziś jest żywe w mojej pamięci.

Ostatecznie młodzi rodzice zostali skierowani do Instytutu Matki i Dziecka. – Dziękuję Bogu za łaskę wiary moją i męża. Wsparcie najbliższych było nieocenionym darem. Jako osoba wierząca wiedziałam, że to małe życie jest dane od Boga i jest przez Niego kochane nawet bardziej niż przeze mnie, a ja jestem powołana, by je kochać bez względu na wszystko – mówi Asia. – Mój spokój burzony był przez negatywne informacje. Kobieta zostawiona sama bez wsparcia często nie umie tego udźwignąć i gdy jest bombardowana wizją chorego dziecka i ciężkiego życia, idzie za fałszywą radą. Jej miłość do dziecka zostaje zmiażdżona. Miałam szczęście, że otrzymałam wsparcie w tym trudnym czasie.

Poród

Czas oczekiwania na poród był przepełniony niepewnością, ale i wielką nadzieją. – Pamiętam, jak na jednym zdjęciu USG bardzo wyraźnie zobaczyłam główkę Antosi i tak jej się przyglądałam, i mówię – ale ona jest urocza, co tu jest nie tak – opowiada Asia. Najbardziej bolało ich to, że lekarze nie widzieli w tym nowym życiu człowieka. Dla nich był to tylko płód, i to jeszcze pełen wad. – A to przecież było nasze upragnione dziecko. Ich słowa naprawdę bolały – dodaje.

Nadszedł dzień porodu. Lekarze chcieli, by Asia rodziła naturalnie, bo przecież dziecko i tak umrze. Ostatecznie układ dziecka zadecydował o cesarskim cięciu. Było to opatrznościowe. Dzięki temu Antosia nie musiała przechodzić wyczerpującego porodu. – Byliśmy gotowi przyjąć wszystko, bo bezgranicznie ufaliśmy Bogu i Jego woli – opowiada Julek.

– Pamiętam moment, gdy lekarze wyjęli Antosię i ich słowa: – Jakie małe dziecko. Po chwili pielęgniarka oznajmiła, że dziecko samodzielnie oddycha – wspomina Asia – nasza córeczka żyje samodzielnie bez respiratora. Tylko przez jedną dobę miała podawany tlen do inkubatora. Nikt nie miał wątpliwości, że to cud. W końcu, gdy Asia i Julek dowiedzieli się o chorobie dziecka, szturmowali niebo za przyczyną św. Antoniego czy nowenny pompejańskiej.

Ci, którzy spisywali Antosię na straty, teraz z wielką troskliwością troszczyli się o to małe życie. Jej pierwszy rok życia to pobyt w szpitalach, operacje i zabiegi. Do 3. roku życia była odżywiana tylko przez sondę, a później, do 7. roku życia częściowo przez sondę założoną bezpośrednio do żołądka (PEG).

Codzienność

Dziś Antosia ma 8 lat. Uwielbia tańczyć, grać na pianinie, jeździ na rowerze, była na półkoloniach jeździeckich. Bardzo dobrze się uczy i cieszy się życiem. Gdy patrzę na rozpierającą ją energię, nawet do głowy mi nie przychodzi obraz dziecka, które miało się nie urodzić. Asia wyjaśnia mi, że dzieci z SRS z największych problemów wychodzą właśnie w wieku szkolnym. Umysłowo rozwijają się prawidłowo i są samodzielne. Mają silne osobowości i potrafią być liderami w grupie.

– Czemu takie dzieci są zabijane? Bo obraz USG był nieprawidłowy? Przecież badania USG są obarczone błędem. Ostateczne słowo należy do Boga, a o dziecku i stanie jego zdrowia w pełni możemy powiedzieć dopiero po jego narodzinach – dodaje Asia.

Życie małżeństwa po raz kolejny przeszło przez próbę, gdy okazało się, że kolejne dziecko, według lekarzy, może mieć wady rozwojowe. Badania wykazały powiększoną nerkę. – To nie był dla nas cios. Ufaliśmy Bogu i byliśmy gotowi na wszystko, nawet na chorobę dziecka. Lekarze nie sugerowali aborcji, lecz wskazywali na konieczność badań prenatalnych, na które się nie zgodziliśmy – mówi Joanna. Tym razem od razu udali się do prof. Bogdana Chazana, który wspaniale ich pokierował. Jan Stanisław urodził się zdrowy. Dziś ma 4 lata. Okazało się, że ma powiększoną jedną nerkę, ale rozwija się prawidłowo.

– Życie was nie rozpieszczało – mówię. – Ależ Bóg nas rozpieszcza ponad miarę – odpowiada Asia. – Czuję się kochana przez moje maleństwa, a w ich miłości dostrzegam miłość samego Boga.

Antosia wtulona w ramiona mamy słucha jej opowieści o cierpieniu z szeroko otwartymi oczami. – Bóg Cię wybrał, kochanie, bo bardzo potrzebował twojej pomocy, byś pomogła Mu zbawiać świat – mówi do niej Asia. – Bóg mnie wybrał? – pyta zdziwiona Antosia. – Tak, do takiej misji specjalnej. To jest wielkie wyróżnienie. Na twarzy dziecka pojawia się szeroki uśmiech.

– Kiedy kolejny raz byliśmy w Medjugorie, spowiednik powiedział do mnie coś, co nas bardzo podbudowało: – Antosia jest waszą windą do nieba. Te słowa stały się moimi i wierzę w to, że Bóg umieścił nas wszystkich w swoim niezwykłym planie – mówi mama.

Joanna i Juliusz są współzałożycielami jedynego w Polsce stowarzyszenia pomagającego rodzinom dzieci z zespołem Silvera-Russella.

Więcej informacji na stronach www.antosiarychlik.pl oraz www.facebook.com/silverrussellpolska