Najcięższy był pierwszy rok po narodzinach Kubusia. – Sama ciąża przebiegała idealnie, książkowo, jednak już w drugiej dobie po porodzie zaczęły się pojawiać różne niepokojące objawy – opowiada. – Rozpoczęły się badania i kiedy synek miał pół roczku, usłyszałam diagnozę: zespół Westa. Z jednej strony poczułam ulgę, bo wcześniejsze prognozy wskazywały na różne choroby neurologiczne, których medycyna na razie nie potrafi leczyć, a tu przynajmniej były konkretna informacja i jakiś plan leczenia. Ale z drugiej strony – zespół zawsze oznacza szereg różnych dysfunkcji, a nie jeden problem.
Zaczęło się leczenie, dobieranie leków, nie zawsze właściwe. W wieku 7 miesięcy Kubuś dostał lek, którego skutki uboczne spowodowały duży regres. – Przez pierwsze pół roku, mimo że było ciężko, mój synek się rozwijał. A po tym leku gwałtownie się cofnął. Przestał np. wydawać dźwięki, nawet nie płakał, więc kiedy w nocy się budził, jedyną oznaką, że jest głodny, było mlaskanie – wspomina Anna. – Przestał się podnosić, nie reagował, kiedy się do niego mówiło, nie wykazywał kontaktu wzrokowego. Przez ten czas byłam po prostu wrakiem człowieka, nie czułam potrzeby, żeby coś zjeść, żeby coś przy sobie zrobić. Cały czas tylko szukałam możliwości rozwiązania tej sytuacji.
Pomóż w rozwoju naszego portalu
Było ciężko również dlatego, że prognozy lekarzy były druzgocące. Kubuś miał nie widzieć, nie chodzić. – Kiedy jednak okazało się, że zaczyna chodzić, że z całą pewnością widzi, odetchnęłam i powoli przyzwyczaiłam się do tego, jak wygląda nasze życie. Do tego, że jesteśmy w codziennej terapii, że są częste wizyty u lekarzy i specjalistów, że nasz plan dnia musi być podporządkowany różnym zajęciom. Da się nauczyć z tym funkcjonować.
Anna podkreśla, że mimo codziennych trudności macierzyństwo jest piękne. – Uwielbiam wszystkie nasze rytuały. Poranne wstawanie, kiedy Kubuś się przytula. Wieczorne kąpanie, czytanie na dobranoc. To, że mnie szuka, kiedy się obudzi w nocy, ale też kiedy ma jakieś trudne momenty – czuję wtedy, że jestem dla niego ważna. Jego uśmiech skierowany w moją stronę. Bardzo miło wspominam okres karmienia piersią, tym bardziej że przez pierwsze 4 tygodnie życia Kubuś był karmiony sondą, a jednak udało nam się przejść na karmienie naturalne. To był taki czas dla nas. Cieszę się też, że dane mi jest słyszeć to, na co wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością czeka latami: słowo „mamo”.
