Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia
„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – napisał w liście przesłanym 12 grudnia do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego Przewodniczący KEP abp Stanisław Gądecki.
Abp Gądecki napisał, że ze smutkiem przyjął wiadomość od przedstawicieli Fundacji SMA w Polsce o śmierci 9-letniego Kuby oraz dwojga innych dzieci, które w minionych miesiącach przegrały walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Jak informują członkowie Fundacji, historia Kuby i wielu innych mogłaby zakończyć się inaczej. „Dzieci mógł uratować lek, na który chorzy w Polsce czekają od ponad półtora roku. Pozostajemy jednym z ostatnich państw europejskich, w których mimo postępów medycyny setki chorych na SMA stoją przed widmem nieubłaganej niepełnosprawności i śmierci, doświadczając ciągłego, bezpowrotnego pogarszania się stanu zdrowia” – napisał Przewodniczący KEP.
„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – dodał metropolita poznański.
13 grudnia w Ministerstwie Zdrowia odbędą się negocjacje pomiędzy producentem leku, a przedstawicielami MZ w tej sprawie.
Pojawienie się pierwszego leku na SMA nazywane jest przełomem. Dlatego na całym świecie chorzy i ich bliscy toczą nieustanną walkę o lek. Większość batalii znalazła swój pozytywny finał, ale nadal wielu chorych nie może skorzystać z możliwości leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku.
O wzorze lekarza-humanisty, sensie cierpienia i zaufaniu do służby zdrowia z ks. Władysławem Dudą rozmawia Łukasz Krzysztofka.
Łukasz Krzysztofka: Czego środowiska medyczne mogą nauczyć się od swojego patrona – św. Łukasza?
Ks. Władysław Duda: On jest postacią, która – jak mówią niektórzy – przeważa charakter leczenia na stronę humanizmu. Medycyna jest dzisiaj coraz bardziej odhumanizowana. Brakuje nam wspaniałych lekarzy-humanistów, którzy nie tylko znali doskonale swój fach, ale również byli mecenasami sztuki, literatury, chodzili na uroczystości kulturalne. Stanowili pewną elitę życia kulturalnego i duchowego. Myślę, że to jest też zadanie duszpasterstwa, żeby św. Łukasz stał się patronem lekarza-humanisty, szeroko patrzącego na świat i człowieka w sposób holistyczny. Chodzi o to, żeby nie było leczenia wyłącznie samego ciała, ale również, aby lekarz uczestniczył także w leczeniu psychiki, ducha i w jakiś sposób miał udział w rozwoju duchowości pacjenta.
Błogosławiona teściowa, Marianna Biernacka, poniosła śmierć męczeńską
w Naumowiczach k. Grodna
Teściowa – jako bohaterka licznych anegdot do sympatycznych nie należy. Dlatego my skupimy się na pozytywnych przykładach i przedstawimy teściową idealną.
Anna żyła długo, aż 98 lat. Doczekała dzieci, wnuków i prawnuków. Rodzina wspomina ją jako niezwykle żywotną staruszkę, która nawet po dziewięćdziesiątce stawała w bramce i broniła goli strzelanych przez prawnuka! Zmarła w 2014 r. Jej życie zakończyłoby się jednak dużo wcześniej, gdyby nie... teściowa, Marianna Biernacka.
W sobotni wieczór siostry loretanki z Warszawy znalazły w Oknie Życia noworodka. Chłopiec jest szóstym dzieckiem, które tam trafiło. „Na początku byłyśmy trochę w stresie, ale bardzo szybko przyszła wdzięczność za życie, które zostało uratowane” – mówi Radiu Watykańskiemu-Vatican News s. Wioletta Ostrowska CSL, asystentka generalna Zgromadzenia Sióstr Loretanek.
Okno Życia znajduje się w Domu Generalnym Zgromadzenia Sióstr Loretanek w Warszawie. Po raz ostatni dziecko trafiło do tego miejsca w 2020 roku. „Mamy dość dużo alarmów, bo jest sporo fałszywych” – mówi nasza rozmówczyni. Tym razem jednak sygnał okazał się prawdziwy. „W godzinie Apelu Jasnogórskiego okazało się, że było zawiniątko w oknie życia, nie wiedziałyśmy co to jest, ale kiedy wyjęłyśmy, to był chłopczyk, w naszej ocenie wyglądający zdrowo, bardzo ładnie. Chłopczyk świeżo po urodzeniu” – opowiada s. Wioletta Ostrowska.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
