Reklama

Życie z chorobą

Niedziela lubelska 36/2010

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Stwardnienie rozsiane (SM) jest jedną z najczęstszych, nieuleczalnych chorób neurologicznych. Zazwyczaj atakuje ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. Postępujące u nich uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności.
Anna dowiedziała się, że to SM podczas studiów. Diagnoza sprawiła, że postanowiła nie zakładać rodziny. Nie chciała, żeby ktoś przez jej chorobę cierpiał. Przez blisko dwadzieścia lat, jakie minęły od jej pierwszej wizyty u lekarza, udało jej się jednak zobaczyć kawał świata, zgromadzić wokół siebie mnóstwo przyjaciół, uczyć w szkole. Dziś Anna chodzi z wielkim trudem. Jej umysł przypomina umysł małego dziecka. Wielu rzeczy nie pamięta. W mrok ulatują twarze najbliższych i przyjaciół. Jednak, gdy ci regularnie odwiedzają kobietę na Węglinie, gdzie mieszka ze starszą siostrą, udaje im się często wywołać uśmiech na jej ściągniętej chorobą twarzy...
Ewa mieszka na lubelskim Czechowie. Porusza się na wózku. To ogromny kłopot, bo blok nie jest do tego przygotowany. Ale kobieta nie narzeka, bo po kilku schodkach znosi ją na rękach jej mąż. Diagnoza padła na dwa tygodnie przed ich ślubem. Zakochani zdecydowali się jednak trwać przy sobie mimo wszystko. Dziś starają się jak najmniej myśleć o chorobie, a jak najwięcej czasu poświęcać sobie i swojej małej córeczce…
- Celem leczenia stwardnienia rozsianego jest powstrzymanie rozwoju choroby, aby jak najdłużej pozostać człowiekiem w miarę sprawnym. Można to osiągnąć za pomocą nowoczesnych leków i specjalistycznych zabiegów rehabilitacyjnych - mówi Maria Kowalska, szefowa lubelskiego oddziału Polskiego Towarzystwa SM.
Jednak chorzy na SM z Lublina, tak jak i w całej Polsce, mają ograniczony dostęp do jednego i drugiego.
- Od lat czekamy na narodowy program leczenia chorych na SM, ale mimo obietnic rządzących, do tej pory nic z tego nie wychodzi - mówi pani Ewa. - Ostatnio czytałam, że nasza sytuacja jest najgorsza w Europie. Dostęp do tzw. leczenia immunomodulującego ma w Polsce jedynie garstka chorych. W Rumunii czy Bułgarii taką szansę ma kilkanaście procent chorych więcej.
Poza tym, Polska jest jedynym krajem w Europie, gdzie refundowane nie jest leczenie chorych na SM lekiem nowej generacji - natalizumabem.
- Niektórzy chorzy, szukając dla siebie ratunku, porywają się jednak na jego przyjmowanie i zaciągają kredyty. Miesięczna terapia lekiem kosztuje ponad 7 tys. zł - dodaje M. Kowalska. Chorzy uważają, że państwo powinno umożliwić im skuteczne leczenie się. Inwestycja w terapię osób ze stwardnieniem rozsianym jest opłacalna, bo pozwala im utrzymać się na rynku pracy, zamiast przechodzić na rentę.
- W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM, 75 proc. chorych przechodzi na rentę. Ale my wcale nie musimy iść na rentę, możemy pracować i płacić podatki pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię - podkreślają przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Chorych na Stwardnienie Rozsiane.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2010-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

W Boże Ciało doszło do profanacji Najświętszego Sakramentu

2025-06-19 23:02

[ TEMATY ]

profanacja

o. Wojciech Ulman OFMConv

Widz TV Republika z Lubaczowa przesłał do stacji  wstrząsający film z aktu profanacji dokonanego w czasie Mszy Św w kościele pw. św. Stanisława w Lubaczowie.

W trakcie Eucharystii, o godz. 18, młody mężczyzna podszedł w stronę ołtarza, a następnie rzucił plastikową butelką w tabernakulum - najświętsze miejsce w kościele dla osób wierzących.
CZYTAJ DALEJ

Prokuratura wszczęła śledztwo ws. aborcji w Oleśnicy

2025-06-23 16:07

[ TEMATY ]

aborcja

Oleśnica

ratujzycie.pl

Prokuratura Rejonowa w Oleśnicy wszczęła śledztwo w sprawie aborcji przeprowadzonej w miejscowym szpitalu. Chodzi o dziecko z zespołem Edwardsa, którego nie zabił szpital w Pabianicach, ale zabił właśnie szpital w Oleśnicy. Minister Zdrowia Izabela Leszczyna nałożyła wówczas na pabianicką lecznicę karę wysokości 550 tysięcy złotych. Aborcja została wykonana pod pretekstem ratowania zdrowia psychicznego matki, jednak tylko pogorszyła jej stan. Fundacja Życie i Rodzina złożyła zawiadomienie do Prokuratury we wrześniu 2024 roku, po ujawnieniu sprawy przez portal Onet.

Do aborcji w Oleśnicy doszło przed Wielkanocą 2023 roku. Wcześniej ciężarna kobieta z Pabianic (nazwana w mediach „Magdą”) – z podejrzeniem zespołu Edwardsa u poczętego dziecka – zgłosiła się najpierw do szpitala w swoim mieście. Zażądała zabicia dziecka, jednak szpital zaproponował jej objęcie właściwą w tej sytuacji wieloaspektową opieką. Kobieta zaczęła współpracować z feministkami z Federy i ostatecznie dziecko zginęło w Oleśnicy, na podstawie zaświadczenia od psychiatry.
CZYTAJ DALEJ

Papież do seminarzystów: uczyńcie ze swego życia dar miłości

2025-06-24 11:49

[ TEMATY ]

Papież Leon XIV

Vatican Media

Tak jak Chrystus kochał sercem człowieka, wy jesteście powołani, by kochać Sercem Chrystusa! - mówił Papież do seminarzystów podczas ich jubileuszu. Podczas wtorkowego spotkania z klerykami i osobami duchownymi w ramach jubileuszowego spotkania w Bazylice św. Piotra apelował, by nie zadowalać się minimum i nie być biernymi odbiorcami.

Seminarzyści z całego świata, w tym wielu z Polski, zareagowali z wielkim aplauzem na pojawienie się Papieża Leona XIV w Bazylice Świętego Piotra, gdzie Ojciec Święty wygłosił katechezę z okazji ich jubileuszu.
CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję