Reklama

Życie z chorobą

Niedziela lubelska 36/2010

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Stwardnienie rozsiane (SM) jest jedną z najczęstszych, nieuleczalnych chorób neurologicznych. Zazwyczaj atakuje ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. Postępujące u nich uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności.
Anna dowiedziała się, że to SM podczas studiów. Diagnoza sprawiła, że postanowiła nie zakładać rodziny. Nie chciała, żeby ktoś przez jej chorobę cierpiał. Przez blisko dwadzieścia lat, jakie minęły od jej pierwszej wizyty u lekarza, udało jej się jednak zobaczyć kawał świata, zgromadzić wokół siebie mnóstwo przyjaciół, uczyć w szkole. Dziś Anna chodzi z wielkim trudem. Jej umysł przypomina umysł małego dziecka. Wielu rzeczy nie pamięta. W mrok ulatują twarze najbliższych i przyjaciół. Jednak, gdy ci regularnie odwiedzają kobietę na Węglinie, gdzie mieszka ze starszą siostrą, udaje im się często wywołać uśmiech na jej ściągniętej chorobą twarzy...
Ewa mieszka na lubelskim Czechowie. Porusza się na wózku. To ogromny kłopot, bo blok nie jest do tego przygotowany. Ale kobieta nie narzeka, bo po kilku schodkach znosi ją na rękach jej mąż. Diagnoza padła na dwa tygodnie przed ich ślubem. Zakochani zdecydowali się jednak trwać przy sobie mimo wszystko. Dziś starają się jak najmniej myśleć o chorobie, a jak najwięcej czasu poświęcać sobie i swojej małej córeczce…
- Celem leczenia stwardnienia rozsianego jest powstrzymanie rozwoju choroby, aby jak najdłużej pozostać człowiekiem w miarę sprawnym. Można to osiągnąć za pomocą nowoczesnych leków i specjalistycznych zabiegów rehabilitacyjnych - mówi Maria Kowalska, szefowa lubelskiego oddziału Polskiego Towarzystwa SM.
Jednak chorzy na SM z Lublina, tak jak i w całej Polsce, mają ograniczony dostęp do jednego i drugiego.
- Od lat czekamy na narodowy program leczenia chorych na SM, ale mimo obietnic rządzących, do tej pory nic z tego nie wychodzi - mówi pani Ewa. - Ostatnio czytałam, że nasza sytuacja jest najgorsza w Europie. Dostęp do tzw. leczenia immunomodulującego ma w Polsce jedynie garstka chorych. W Rumunii czy Bułgarii taką szansę ma kilkanaście procent chorych więcej.
Poza tym, Polska jest jedynym krajem w Europie, gdzie refundowane nie jest leczenie chorych na SM lekiem nowej generacji - natalizumabem.
- Niektórzy chorzy, szukając dla siebie ratunku, porywają się jednak na jego przyjmowanie i zaciągają kredyty. Miesięczna terapia lekiem kosztuje ponad 7 tys. zł - dodaje M. Kowalska. Chorzy uważają, że państwo powinno umożliwić im skuteczne leczenie się. Inwestycja w terapię osób ze stwardnieniem rozsianym jest opłacalna, bo pozwala im utrzymać się na rynku pracy, zamiast przechodzić na rentę.
- W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM, 75 proc. chorych przechodzi na rentę. Ale my wcale nie musimy iść na rentę, możemy pracować i płacić podatki pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię - podkreślają przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Chorych na Stwardnienie Rozsiane.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2010-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Maryja – lustro Kościoła

Matka to obecność. To ktoś, kto jest zawsze czynnie obecny. Ktoś, kto rodzi, wychowuje, uczy, każdego dnia oddaje życie, daje przykład, tworzy wypełnione miłością środowisko. Motywuje i ukazuje cel.

Maryja jest Matką. Również Kościół jest Matką... Nie będzie on jednak dobrą Matką, jeśli nie będzie swej Matki Maryi znał, kochał i naśladował. Jeśli z Nią nie będzie. Ona pokazuje, jak ma wyglądać Kościół, by spełnił swą dziejową rolę. By historia mogła się wypełnić Bogiem po brzegi. Pomaga mu takim się stać. Podczas rekolekcji głoszonych w 1976 r. w Watykanie kard. Karol Wojtyła uczył, że „ponowne przyjście [Chrystusa] musi być przygotowane przez Ducha Świętego już nie w łonie Dziewicy, ale w całym Ciele Mistycznym”. Według niego, Kościół ma w czasach ostatnich odzwierciedlić w pełni cechy Maryi i przejąć Jej zbawczą rolę. Innymi słowy, ma być „jak Maryja” – święty i nieskalany, stając się ikoną uniżenia, w której jest już miejsce tylko dla Boga. Wtedy – przekonywał przyszły papież – trudna historia będzie mogła przejść w chwalebną wieczność.
CZYTAJ DALEJ

Spotkanie w Lednicy nagle przerwane! Służby ogłosiły ewakuację.

2025-06-07 20:03

[ TEMATY ]

Lednica

Piotr Drzewiecki

Ewakuacja uczestników Spotkania Młodych Lednica 2000

Ewakuacja uczestników Spotkania Młodych Lednica 2000

Niebezpieczna sytuacja na tegorocznym Spotkaniu Młodych Lednica 2000. Z powodu pogarszających się warunków pogodowych służby poleciły uczestnikom ewakuację do autokarów - poinformowali nas uczestnicy spotkania. Jest także komunikat organizatorów.

CZYTAJ DALEJ

Na drodze do budowy ekspresówki stanęła kapliczka. Co zrobił wykonawca?

2025-06-09 15:39

[ TEMATY ]

kapliczka

GDDKiA

Via Carpatia

droga ekspresowa

S19

Oddział Rzeszów

GDDKiA-Oddział Rzeszów

Kapliczka przy nowo budowanej drodze ekspresowej S19

Kapliczka przy nowo budowanej drodze ekspresowej S19

W Polsce realizowanych jest wiele inwestycji drogowych, w tym droga ekspresowa S19. Jest to część trasy Via Carpatia, która powstaje we wschodniej części Polski, od granicy z Białorusią do granicy ze Słowacją. Na drodze ogromnej inwestycji stanęła mała kapliczka. A właściwie stoi tu już około 100 lat.

Budowa drogi ekspresowej S19 na odcinku Babica - Jawornik to nie tylko monumentalne podpory obiektów, imponujące ilości wykorzystanej stali, betonu, sprzętu oraz ciężka praca ludzi. To również wyjątkowa historia przydrożnych kapliczek, które są integralną częścią podkarpackiego krajobrazu.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję